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류마 내과 진단 받은 날

by 서울쥐 시골쥐 2023. 12. 17.

한달 정도 정형 외과를 오가며 엑스레이도 찍고  ct 촬영도 하면서 소염제만 꾸준히 처방받아 먹는 것 밖에 

할 수 있는게 없었다. 물리 치료 실에서 공부등 같이 생이 노란불이 나오는 원적외선 불 쬐기 그리고 

고주파 치료로 아픈곳에 따딱 따딱 전류가 흐르게 하는 치료가 있는데 이치료는

무릎같이 큰 관절에 할떄는 진짜 기분 나쁘고 아프가.

손가락 관절 빨개진 모습

 

 

이렇게 정형외과 내부에서 저 선생 이선생 돌아 가면서 치료를 받다가 어느날은 오른손을 하늘로 뻗는 자세가

안되었다.15정도 구부르기 귀쪽까지 올리고 그이상 각도를 펴거나 높아 지면 너무 아파서 울정도 였다.

이번에 새론운 의사다. 내 차트를 쭉 보더니..혹시 피 검사 해 보실 의향 있으시냐고 조심 스레 물으셨다.

네??정형외과 에서 왠 피 검사?그런데 물어 보는 의사쪽이 더 미안해 하셨다.

내가 출산 후 부터 이렇다고 하니까 본인도 애가 5명이나 되는데 피검사를 해 보았으면 좋겠다

고 제안 하셨고 , 난 크게 생각 하지 않고 그렇겠다고  했다. 근데 그 방을 나올떄 날 보는 

안쓰러운 의사의 표정과 조용히 어깨에 손을 얹여 주면 위로라듯 하듯 방에서 내보내는 그 의사의 

마직막 모습에 어렴풋이 조짐이 좋지 못하였다.

 

 

간호사에 의해 내가 방문한 곳은 정형외과 내에 있는 유일한 내과 부서인 류마티스 내과 방 앞에 앉아서 기다리게 했다.

류마티스 라는 병의 정보가 전혀 없었던 나는 모른른게 더 낫다고 몰랐기에 편안히 결과를 기다렸다.

피검사 결과는 의외로 빨리 나왔고 류마인자 수치인 Ra-factor가 125 정도 나왔고 내가 그동안 아팠던 관절 부위들을 

설명 하고 임상적 지수 점수를 종합 하여 류마티스 라는 진단을 받았다.평균 사람들은( 0~14) 최대 임상증상 없으면 보통

사람 중에도 20까지 나오는 사람들도 있다. 내수치는 6배 이상이다.

이떄 염증 치수인 crp 와 esr 은 다행히 정상 수준 근처 였지만 이는 소염진통제로 염증 수치가 올라가지 

않도로 잡고 있어서 그랬던 것이다. 그밖에 안티 ccp 결과도 류마티스 진단에 중요한 소견이 되지만

의사들 따라 의견이 다르지만 대체적으로 안티 ccp 는 진단시 처음 검사 하고 그 이후에는 이 지수의 변화에 

크게 신경 쓰지 않는 다고 하였다.

좀 덜 할떄 손가락 관절 사진

 

어리둥절 어떻해요..어떻해요..라고 의사 앞에서 흐느끼지만 이 질병만 다루는 의사 셨고 아주 오래전과 달리 요새는

이 증상에 관한 약제들이 많이 나와서 그런지 크게 공감 해 주지 않았다. 내 뒤에 환자들도 담담했고, 특히 나이드신

환자 분은 걷는게 조금 불편 하셔서 지팡이를 들고 있었다.

 

병원 밖으로 나와서 집으로 돌아 왔다. 남편히 슬금히 내 눈치를 보는 것 같았다. 내가 맥빠진 소리로 내가 류마티스래

라고 말하니 무슨 소리나며 그럴일이 없다고 부정 하였다. 나나 너나 주변에 이런 질병을 가진 지인 친척이 없었고 

말로만 무서운 병이 라는 것 정도만 알고 있엇다. 그리고 젋은 내 나이에 류마티스라는 건 안생긴 다는 듯이 

제대로 검사 한게 맞냐며 계속 우겼다. 나도 울면서 결과지를 보여 주었다.

 

그리고 남편의 행동이 허둥 지둥 해지고 그간 내가 이거 힘들어 아퍼 했던 것들을 다 받아 주지 않고 무시 했던 일듯

설겆이 한번 해주는걸 엄청 생색 내던 남편이 서둘러 설겆이를 맞추고 안방으로 들어가서 검색을 하는것 

같았다. 

 

아 그날을 어찌 ,,,,,,잊으랴.결혼 전까지 크고 작은 질병 없이 열심히 산 것 밖에 없었던거 같은데 

되돌아 보니 얼굴 광대뼈 쪽이 피곤할떄 몇주간 엄청 아팠던적 , 오른쪾 다리가 어느날 걸을떄 마다 우둑우둑 

소리 내며 걸었던거 등등 진통제를 많이 먹었던 기억이 난다. 

 

가장 많이 쉽게 발견 하는 증상이 손가락 관절들이 부어 오르거나 손목이 아파 처으엔 터널 증후군으로 많이 오해하고

그에 따라 밴드도 사고 하는데...............난 아픈거 외에 유관으로 어느 관절이 부어 있던 적은 없었다

 

관절중 어디라도 특정한 이유 없이 6주간 계속 된다면 피검사를 꼭 해보길 권유 드린다. 

의사들도 아픈 부위 따라 여기 저기로 배치 되고, 아픈데 안 낳으면 다른 병원 옮겨 나니느라 시간을 소요 하지 말고

빨리 혈액 검사를 진행 하기 바란다. 이는 빨리 조기에 발견 할 수록 관절에 변형이 오기전에 빨리 조취를 할 수 있고

조기 치료시 관해(증상이 없어지는 상태)로 갈 수 있는 확률이 높아 진다고 한다. 이는 건강보험 질명에 희귀 난치병으로 

분류 되어 산전특례 신청도 가능하다. 우리 같은 환자는....오직. 임상적으로 나타나는 증상과 염증 수치만 중요해 지고 다른 지수 들은 의사들도 6개월에 한번 정도만 권한다. 최종적으로 관해 상태가 되면 제일 좋은 결과 이고 관해 상태도  류마티는 인자가 사라 지는 것은 아니고 또 언제 재발 할 지는 모른다. 

 

그떄의 감정은 중요치 않다 이제는.....나와 함꼐하게 된지 오래 되다 보니 이제는 하루 하루 내 몸 컨디션 상태가 어떤지만 

체크 하면서 지낸다. 제일 좀 억울한건 남들보다 쉬이 피곤해 진다는 것이다..

남성들 보다 여성들에게서 이 질병을 진단 받는 확률이 통계적으로 높다고 한다. 이에 따라 원인에 대한 여러 가설이 있지만  여전히 확실한 원인은 밝혀 지지 않고 있다.

류마티스가 오래 침투되어 관절이 심하게 변형된 손

 

                                                            오랜 투병으로 관절이 많이 손상된 손

 

지 전에만 해도 치료약이 없어서 암 치료 하는 mtx하는 노란색 약이 거의 전부 였지만 지금은 다양한 증상 완화

약 심지어 관해로 끌고 갈 수 있는 확률이 높아 지는 약들이 많이 걔발 되었다고 하니,,,,일단 진단을 받고 나서 

치료 방법이 없는 희귀병 이라고 좌절 하지 말고, 당장 아픈 이 현상을 최소화 시켜서 일상 생활에 큰 지장 없이 

몸을 관리 하며 사는 방법 밖에는 없다. 그러니 당장은 너무 슬퍼하고 좌절 하지 말고 현실을 빨리 받아 들일 수록 

대처가 명확해 지고 , 무엇도다 힘든 이 질병의 관절들의 통증 문제...로 인해 삶의 질이 떨어 지는 현상응 오래 되지 

않도록 방법을 모색 해야 한다. 이 통증이라는게 어느때 무섭게 찾아 오고 지속 되어 여러 질병 군에서 삶의 질이 

가장 떨어지는 질명에 1위에 오를 만큼 일상에서 통증 통증 이 따라 다닌다. 옛 그리스 신화에 평생을 돌을 날라 산을 

만들던 이야기가 생각 나는데 ,,,,,,매일 아침에 일어나 통증과 인사하고 통증과 잠자는 그런 형태다.