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류마티스 진단부터 2023년 까지 내 삶의 고비들1

by 서울쥐 시골쥐 2024. 1. 1.

사실 이 블로그를 시작한 것은 101클래스 라는 수업을 듣고 부업으로 할 수 있는 무엇인가를 

찾다가 , 아...이정도는 할 수 있겠다 라는 생각이 들어 일단 오픈은 했다.

작년 5월에 중국에 쇼핑 대행 이라고 개인과외로 300만원 주고, 일터져서 수업 다 못 끝내고,

돈은 돈대로 날리고, 그 당시 다시 이일을 시작 할 수 없는 상태였다.

 

뭐, 에드센스건 부업이건 일단 내가 글을 쓸 수 있는 공간으로 자리 잡힌곳은 여긴데

이렇게 사적으로 까지 풀어도 될까? 생각 해서 원래 계획은 기쁜척 좋은척 하는 모습만

올리기로 했다. 

 

1월1일 컴퓨터 앞에 선 나...

수업대로 나랑 전혀 관련 없는 영역을 올리고 나니, 

솔직히 약간 오염된 느낌도 있다.

클릭수 방문자 수 검색 키워드....수업을 몇번이고 보면서 들었던 단어

모든걸 다 반영 하지 못했지만 일단 시작 하자 라는 마음으로 시작했고

하다 보니 내 생활을 담을 수 밖에 없었고, 이게 인기 키워드가 되는지에 

대해서는 나중에 생각 하자는 마음으로 일상에 해프닝 등을 글로 썼다.

 

 

그리고 출산이후 부터 나와 함께한 류바티스 관절염에 관련 해서는 박사학위 맏을 수준이라고 

생각 한다. 류마티스 라는 질병의 호전과 나빠지는 상황이 혈액 수치도 중요 하겠지만

결국은 임상으로 나타나는 증상이 더욱 중요 하고 약고 그에 맞게 처방 되고 있다.

수치가 높아도 덜 아플수도 있고 , 심지어 류마티스 인자가 혈액에서 발견 되지 않았으나

환자가 호소 하는 내용이 류마티스 관절염 인 경우도 있다.

 

그러기에 어느 순간 부터는 의사들도 염증 수치만 검사 하고 주로 겉으로 드러나는 모습

혹은 통증을 느끼는 부분, 이렇게 물어 보면서 증상을 적어서 환자에 맞게 약을 처방 한다.

 

물론 의사 선생님들이 많은 통계 자료를 가지고 계시 겠지만 , 통증의 정도는 누구도 똑같이 따라 

느끼거나 공감 불가능한 영역이다. 그리고 이 상태가 1주일 2주일 아니라 1년 2년 3년.......년차로 가다 보면

거의 인간이 닿지 못한 신의 영역에 속한다고 생각한다.

 

이미 많은 환자들이 증상들을 이야기 하지만 그 중간 중간에 있는 사소한 경험들은 글로 진짜 자세히 쓰지 

않고는 진찰 받으러 갔을떄 아픈증상,,,정도만 이야기 할 것이기 때문에 실제...로는 모를 거라고 본다.

물론 다른 질병도 마찬 가지 이겠지만..겉으로 멀쩡이 돌아 다니고, 치료를 안하면 죽는 병이 아니라는 

안일한 내용으로 주변 사람들 가족들도 안일해 지기 마련이다.

 

이쯤 되면 환자는 어마 어마한 정신적, 삶을 바라보는 시각, 나에 대한 자존감, 세상에 대한 두려움

매 순간을 부정적으로 걱정 스럽게 해석 하는 능력이 월등해 지니,,,,이미 내 안은 더이상 그전에 

내가 아니다....

 

이전에 비해서는 치료 방법이 많이 발달 해서 , 류마티스에서 최악으로 곱는 관절 변형 문제만을 집중 적으로 

일어나지 않도록 하는 것이 의사들의 몫인것 같다.

 

솔직히 함부로 이야기 하면 안되겠지만........하루 하루 통증 없이 살 수 있다면,,,어는 한 부분은 ...조금 비정상 모양이어도

담담히 받겠다는 그런 기도 까지 할 정도다. 통증 없는 하루????꿈만 같은 일......

허나 일상속에서는 내 몸상태는 고려 하지 않는다. 

하나님도 나를 불쌍하게 여겨서 다른 일들은 문제 없이 잘 해결하게 해 주는 그런 자비란 없다.

병도 하나님 뜻이요, 내게 닥쳐오는 모든 문제들도 하나님 뜻이요, 여기까지 오게 한건 나의 자율의지 이다.

2023년도 류마티스 관절염 이야기는 빼놓지 못하고 일어난 에피소드에 당연히 빠져서는 안되는 일이다.